Дети с ДЦП: как им адаптироваться в «мире здоровых»?

Вместе с «беби-бумом», ростом рождаемости и снижением детской смертности Россию «накрыла волна» детской инвалидизации: по данным статистики Минобразования, ежегодно в стране на 5% растет число детей с ограниченными возможностями здоровья. Единой базы учета российских детей с детским церебральным параличом (ДЦП) нет, поскольку официальные данные начали публиковаться в Москве только с 2015 года. Если верить статистике столичной медико-социальной экспертизы, то в 2016 году численность детей с ДЦП в Москве составила 3,1 случая на 1000 детского населения.

Почему рождаются дети с ДЦП?

Под диагнозом «ДЦП» специалисты подразумевают особое аномальное состояние, при котором возникает дефект моторной функции мозга. ДЦП у детей может возникать либо внутриутробно, либо во время родов (интранатально) или в течение месяца после рождения. К сожалению, диагноз ДЦП сегодня является пожизненным, а основной задачей пациента становится контроль за своими движениями и речью.

Современным исследователям пока не удалось установить точные причины возникновения ДЦП, однако определенные факторы риска врачи все же определили и, значит, — научились их предотвращать. По данным исследований, около 80% проблем, приводящих к ДЦП, формируется в результате влияния на плод различных инфекций (неонатальный сепсис, энцефалит, менингоэнцефалит) и родовых травм (внутричерепная родовая травма, послеродовые травмы центральной нервной системы, гипербилирубинемия новорожденных), которые и вызывают аномалии в развитии мозга. По мнению российского врача акушера-гинеколога, профессора Виктора Радзинского, главными причинами ДЦП у детей являются родовая травма и кислородная недостаточность в родах, которые вызывают повреждения головного мозга.

Как беременная и ее врач могут снизить риск развития ДЦП у ребенка?

• вовремя проходить лечение инфекционных заболеваний, перинатальных инфекций и сепсиса;
• соблюдать все рекомендации гинеколога, если беременность протекает с осложнениями и существует риск преждевременных родов;
• если женщина прошла процедуру искусственного оплодотворения, возможно, на сроке до 34-й недели гестации ей будет предложено уменьшить многоплодные беременности — этому не стоит сопротивляться;
• если в анамнезе у беременной уже были преждевременные роды, необходимо установить их причину и исключить риски ДЦП у последующих детей;
• если определенные риски выявлены, беременной стоит выбрать надежный (а лучше — специализированный) роддом, где новорожденному смогут оказать грамотную помощь и предотвратить необратимые патологии в случаях, если у малыша возникнут неонатальные судороги, синдром дыхательного расстройства или гипогликемия.

ДЦП у детей: симптомы

Можно ли вылечить ДЦП у ребенка?

Существует определенная «стратегия», в соответствии с которой развивается ребенок: трехмесячный малыш держит голову, четырехмесячный — переворачивается на спинку и на живот, шестимесячный — садится, годовалый — ходит и говорит простейшие слова, а в два года — строит фразы. Если что-то происходит «не по правилам», специалисты считают такие нарушения задержкой моторного развития и одним из факторов риска развития ДЦП.

Этот диагноз иногда ставят сразу после рождения, а иной раз — и в годовалом возрасте, поскольку признаки ДЦП у детей до года распознать не всегда возможно. Ведь ДЦП может скрываться под «маской» синдрома мышечного гипертонуса, дистонии, гипотонии, повышенной нервно-рефлекторной возбудимости. Если у малыша есть подобные заболевания, его стоит регулярно показывать неврологу, ортопеду и логопеду. Ведь чем раньше специалисты обнаружат патологии, указывающие на ДЦП, тем лучше. И очень важно не пропустить момент их формирования. Пока малыш не достиг года, невролог может простимулировать его развитие. Но если к годовалому возрасту стимуляция не дает результатов, ребенку ставят диагноз ДЦП. Это значит, что какие-то изменения в мозге уже закрепились и вылечить их не удастся. С этого момента помощь врача-невролога отходит на второй план, а на первый выходит работа ортопеда, реабилитолога, психолога и логопеда.

Комментарий специалиста:

Диагноз ДЦП у малыша до года установить сложно, но невролог с опытом уже с первых месяцев жизни новорожденного заподозрит проблемы психомоторного развития и угасания безусловных рефлексов. Если это произойдет, то в раннем возрасте малыша его родители могут получить хорошую новость: поскольку мозг ребенка еще имеет определенную пластичность, значит, компенсаторные возможности его организма можно простимулировать и избежать диагноза ДЦП. Но если время упущено и у ребенка уже начали развиваться патологические синкинезии (непроизвольные движения руками и ногами) — тогда малышу, скорее всего, будет поставлен диагноз ДЦП и назначена медикаментозная и реабилитационная терапия.

После постановки диагноза состояние ребенка будут оценивать несколько специалистов: невролог, ортопед (он осмотрит — нет ли у малыша подвывихов в тазобедренных суставах), окулист (установит ретинопатию — проблемы при кровоснабжении сетчатки глаза), педиатр (в целом посмотрит на соматическое здоровье ребенка), логопед (скажет, какие существуют задержки в познавательном и предречевом развитии). На основании оценки состояния ребенка врачи лечебной физкультуры назначат индивидуальный комплекс процедур, который ребенку с ДЦП предстоит проходить всю жизнь для того, чтобы стимулировать психическое, речевое и физиологическое развитие. Хорошо развиваться малышам с ДЦП помогает остеопатическая помощь, иглорефлексотерапия, массаж, плавание, кинезиотерапия, которую дополняют специальные упражнения для детей с ДЦП (они формируют у ребенка каждый отдельный навык движения руками и ногами). При этом снижается гипертонус, становится гораздо меньше патологических рефлексов и поз. После фиксации кинезиотейпов на теле ребенок может заниматься с мячом, валиком, на беговой дорожке, велосипеде, на специальных качелях и тренажерах.

Массаж при ДЦП у детей в современных методиках часто сочетают с парафинотерапией, электрофорезом, гальванизацией и другими физиопроцедурами, которые помогают улучшить лимфодренаж, нормализовать мышечный тонус. Для улучшения координации и интеллектуальных навыков используются методы мануальной терапии: врач воздействует на биоактивные точки и добивается хороших результатов, увеличивая объем движений ребенка, помогая улучшить речь, снять выраженность косоглазия, постепенно выработать навыки самообслуживания. При этом родителям ребенка с ДЦП необходимо быть готовыми к тому, чтобы проходить вместе с малышом весь курс 3-4-часовой реабилитации по 5 раз в неделю. Кроме того, родителей специально обучат определенным комплексам упражнений, который необходимо также выполнять с ребенком дома.

Особенности развития детей с ДЦП

Часто ребенок наряду с ДЦП страдает еще и несколькими сопутствующими проблемами — вывихами или дисплазией в тазобедренных суставах, сколиозом, вальгусной деформацией стоп и т.д. Поэтому для таких детей ортопеды назначают специальную обувь, а также дополнительные приспособления — ортезы, СВОШ (специальный аппарат при ДЦП), шины Виленского, а также проводят хирургические операции. После операции у ребенка могут возникать боли или спазмирование мышц — в таких случаях ему могут ввести инъекции ботулотоксина типа А (дозу вводимого препарата определяет врач-невролог). Нередко диагнозу ДЦП сопутствует и эпилепсия — в таком случае ребенку будет необходима дополнительная медицинская помощь.

Среди особенностей психического развития детей с ДЦП могут быть различные расстройства, включающие нарушения речи. Чтобы помочь малышу с развитием логики, моторики, памяти, коммуникативных навыков, к работе подключаются дефектологи и логопеды — они проводят коррекционную работу с детьми, страдающими ДЦП.

Комментарий эксперта:

Я часто наблюдаю такую ситуацию: 7-летний ребенок с диагнозом ДЦП хорошо двигается, но практически не умеет общаться и обслуживать себя. Это говорит о том, что родители бросили все свои силы на решение проблемы движения, напрочь забыв о развитии мозга малыша. Необходимые навыки речи и общения ребенок мог бы усвоить вовремя, но теперь ему придется приложить десятикратные усилия! Родители чаще всего ошибаются, считая ребенка с ДЦП неполноценным. Это неверно — просто нарушения двигательной активности мешают ему выражать то, что он прекрасно понимает. А ведь вовремя предпринятая коррекция действительно может помочь ему к 6-7 годам достичь нормального развития. Существует и другой тип родителей — те, кто развивают ребенка умственно, но физически стремятся его оградить от любых лишних телодвижений. Как правило, такой малыш вырастает в пассивную и неинициативную личность с потребительским отношением к окружающим. Не стоит относиться к ребенку с ДЦП, как к немощному. Напротив: желательно, чтобы дома у него были постоянные ежедневные несложные обязанности — протереть пыль, одеть куклу для прогулки, застегнуть свои сапоги, надеть шапку…

Ребенок с ДЦП: куда пойти учиться?

Дети с ДЦП — не простые личности. Они не со всяким вступают в общение, действуют и думают очень медленно. Им трудно сосредоточиться, что-то запомнить, поэтому они испытывают трудности при знакомстве и, как правило, не умеют играть. Тем не менее, они растут и развиваются. И однажды наступает момент, когда им пора идти в школу. Где же лучше учиться ребенку с ДЦП?

Чаще всего специалисты рекомендуют отправить такого ученика в специализированное заведение, где существуют необходимые условия для его обучения и содержания — пандусы, специальные дверные ручки, туалеты. Однако в российских школах такое оборудование встретишь нечасто. Кроме того, ни отечественные учителя в большинстве своем не настроены на присутствие в классе «особого ребенка», ни сами ровесники не знают, как с ним общаться. Правда, такие трудности возникают лишь в начальной школе, поскольку к 10-12 годам ребенок с ДЦП обычно достигает нормального умственного развития, а сверстники постепенно привыкают к его присутствию и даже заводят с ним дружбу.

Это факт — далеко не все общеобразовательные школы готовы принять ребенка с ДЦП. Но в некоторых из них все же существуют экспериментальные классы, где вместе с обычными школьниками обучаются инвалиды-колясочники. Как правило, это частные заведения с индивидуальными программами и небольшим количеством учеников в классе.
Но ведь и не каждый российский родитель готов к тому, чтобы до 10-12 лет сопровождать своего ребенка в обычной школе, пока тот не станет самостоятельным. По этой причине большинство детей-инвалидов заканчивают интернат по массовой программе и лишь малая их часть становится студентами. К тому же пока в России существуют лишь несколько вузов, полностью оборудованных для обучения инвалидов-колясочников.

При выборе профессии молодому человеку с ДЦП необходимо учесть степень заболевания. Если это легкая форма, то подойдут многие специальности — экономиста, младшего медперсонала, педагога. Людям со средней степенью ДЦП стоит выбирать специальности фрилансеров — программистов, копирайтеров, швей. Тяжелые случаи заболевания, увы, не позволяют трудоустроиться. Но это не исключает возможности творчества и развития.